온몸의 근육이 점점 굳어가는 희귀 질환  “근이영양증”을 앓고 있는 세훈이에게  의료비를 전달 하였습니다.

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 다리부터 시작해 점점 심장 근육이  굳고 호흡이 어려워져 사망하는 아주 무서운 진행성 질병 ‘ 근위영양증’

 희귀 질환인 '근이영양증'을 앓고 있는 여섯 살 세훈(가명)이는 

걷거나 계단을 오르는 일 힘들어 유아차로 된 휠체어를 타고 학교에 등교를 합니다.

 “아프지 않아 보이는데 왜 휠체어를 타니? ” 

세훈이를 바라보는 주변인의 시선과 말들로 받은 상처는 무척이나 쓰리고 아픕니다.

 허리디스크와 갑상선 질환을 앓고 있는 엄마는 

세훈이 치료비와 생계를 혼자 책임져야 하는 힘겨운 상황에 놓여 있었습니다.

 병이 더 나빠지지 않으려면 지속적인 재활치료와 약물치료를 장기적으로 받아야 합니다.

꿈과희망을키우는사람들에서는 세훈이의 의료비 지원을 위한 모금을 진행하였습니다.

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꿈희사에서는 모인 후원금과 후원물품을 세훈이 어머님께 전달하였습니다.

세훈이는 매주 세 차례씩 꾸준히 재활치료를 받으며 병과 씩씩하게 싸워 나가고 있습니다. 

질환의 진행 속도를 늦추고 있지만, 근이영양증 특성상 내년이면 걷는 것이 더욱 어려워져 휠체어를 타야 하는 상황입니다. 

"휠체어를 타게 되더라도 행복했던 기억으로 힘을 내 살아갈 수 있도록, 

좋아하는 일을 하나라도 더 해주고 싶어요."

엄마는 이런 상황 속에서도 아이가 자유롭게 움직일 수 있을 때 가능한 많은 추억을 만들어주고자 노력하고 있습니다. 

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세훈이에게 응원을 보내주시고 따뜻한 손길을 보내주신 후원자님 진심으로 감사드립니다.

앞으로도 세훈이의 앞날에 많은 응원 부탁드립니다.